記事のアーカイブ

情報提供 難病患者の就労困難性に関する大規模調査への協力依頼(JPA事務局)

2022年09月12日 12:55
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局が難病患者の就労困難性に関する大規模調査を行います。調査の対象となる方 現在の就労状況にかかわらず、すべての18歳~65歳の難病(指定難病に限らない)のある方回答期限 令和5年3月31日回答方法 Webホームより詳細は添付ファイルを確認してください。PDF、Word、TEXTはすべて同じ内容ですので、読みやすいものをお選びください。「難病患者の就労困難性に関する大規模調査への協力依頼」 ・PDF(202KB) ・Word(129KB) ・TEXT(4KB)

第2回 オンライン講演会・交流会 開催報告

2022年09月09日 15:00
JST研究計画により、あけぼの会向けに開催した第2回オンラインイベントの様子と参加者アンケート結果を6ページにまとめました。 ※ 2022年7月16日(土) 13:30~16:25 開催[ オンラインイベント開催報告 ] pdf参考:当日の講演会・交流会プログラム(PDF/108kB) 【JST研究・研究代表者】(国研)医薬基盤・健康・栄養研究所 末松 佐知子■ この日の講演会の動画を講演会一覧 でオンデマンド配信しています。 

第2回オンライン講演会・交流会のお知らせ:2022年7月16日(土)13:30〜

2022年06月25日 10:59
国立研究開発法人 科学技術振興機構(JST)の委託研究に係る令和4年度(2022年度) 研究班オンライン講演会・交流会の開催について この度、あけぼの会の皆様への情報提供と研究班へのご要望を伺う場として、オンライン講演会・交流会を開催いたします。このイベントには、講師をお招きし、ご専門分野の最新の動向を踏まえた講演をお願いしています。 あけぼの会の皆様には、この機会に会員同士の旧交を温められますとともに、研究班関係者との交流と要望伺いにご協力くださいますよう、お願いいたします。 1 日時:2022年7月16日(土)13:30 -...

第1回 オンライン講演会・交流会 開催報告

2022年05月02日 17:34
JST研究計画により、あけぼの会向けに開催した第1回オンラインイベントの様子を4ページにまとめました。※ 2022年1月29日(土) 13:00~16:15 開催[ オンラインイベント開催報告 ] pdf参考:当日の講演会・交流会プログラム(PDF/1.1MB) 【JST研究・研究代表者】(国研)医薬基盤・健康・栄養研究所 末松 佐知子■ この日の講演会の動画を講演会一覧 でオンデマンド配信しています。

情報提供 第4回札幌市難病医療相談会(難治性血管炎~高安動脈炎を中心に)

2022年01月29日 14:27
要予約・無料日時:2022年2月5日(土) 13時~16時実施方法:Zoom(ビデオ電話ツール)定員:100名参加費:無料<医療・リハビリ講演> 『難治性血管炎 ~ 高安動脈炎を中心に』 講師:国立大学法人 旭川医科大学 地域共生医育統合センター センター長 牧野 雄一 先生 『難治性血管炎とリハビリテーション』 講師:札幌医科大学附属病院 リハビリテーション部 理学療法士 時田 諒 先生<福祉・就労講演 > 医療ソーシャルワーカー から 福祉制度説明  障がい者就業・生活相談支援事業所 から 就労支援説明 開催案内チラシ(PDF/0.9MB)お問い合わせ・参加申し込み先 一般財団法人...

オンライン講演会・交流会のお知らせ:2022年1月29日(土)13:00〜

2021年12月29日 13:06
国立研究開発法人 科学技術振興機構(JST)の委託研究に係る令和3年度(2021年度) 研究班オンライン講演会・交流会の開催について この度、あけぼの会の皆様への情報提供と研究班へのご要望を伺う場として、オンライン講演会・交流会を開催いたします。このイベントには、講師2名をお招きし、ご専門分野の最新の動向を踏まえた講演をお願いしています。 あけぼの会の皆様には、この機会に会員同士の旧交を温められますとともに、研究班関係者との交流と要望伺いにご協力くださいますよう、お願いいたします。 1 日時:2022年1月29日(土)13:00 -...

covid-19のワクチンに関するアンケートを行いました

2021年12月17日 15:17
covid-19(新型コロナ)のワクチンに関するwebアンケートを行いました。集計が終了しましたので、回答を公開いたします。回答集計結果(PDF/0.5MB/全3ページ )【期間 】 2021年10月中旬~12月10日(金)【対象】 あけぼの会会員【回答方法】 googleフォーム【回答件数】 26件

情報提供 治験のお知らせ

2021年07月10日 18:11
情報提供現在、全国で高安動脈炎の新規治療薬についての治験が行われている情報を頂きましたので掲載いたします。高安動脈炎患者さんを対象としたウパダシチニブ(JAK阻害剤)の臨床試験被験者募集中高安動脈炎患者さんを対象とした第Ⅲ相臨床試験候補患者の募集 アッヴィ合同会社は、高安動脈炎患者さんを対象としたウパダシチニブ(JAK阻害剤)の臨床試験を実施しており、本治験に参加していただける患者さんを募集しております。 弊社は、本治験を通じて、高安動脈炎患者さんに新たな治療薬を提供可能とすることを目指しています。本治験は再発を経験された高安動脈炎患者さんに対して、副腎皮質ステロイド治療に上乗せしてウパダシチ

難病医療相談会 ~高安動脈炎・巨細胞性動脈炎・結節性多発動脈炎~

2020年12月19日 23:47
要予約・無料日時 2021年1月31日(日) 12時~17時対象 高安動脈炎・巨細胞性動脈炎・結節性多発動脈炎の患者さん・ご家族   ※都内の方優先相談方法 Zoom(ビデオ電話ツール)または電話を使用した遠隔相談定員 20名(1人25分の個別相談)医師 順天堂大学医学部附属順天堂医院 膠原病・リウマチ内科 教授 田村直人先生 順天堂大学医学部附属順天堂医院 膠原病・リウマチ内科 准教授 野澤和久先生申込先 東京都難病相談・支援センター 〒113-8431 東京都文京区本郷三丁目1番3号 (順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階) TEL:03-5802-1892 (月~金...

小児発症高安動脈炎ガイドブックのご紹介

2020年12月19日 23:39
情報提供東京女子医科大学病院膠原病リウマチ痛風センター・小児リウマチ科 宮前多佳子先生宮前先生より小児発症高安動脈炎ガイドブックのご提供がありましたので情報提供いたします。小児発症高安動脈炎ガイドブック①「病気を知ろう」 (PDF 3.5MB)小児発症高安動脈炎ガイドブック②「日常生活を考えよう」 (PDF 2.4MB)
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