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情報提供 難病患者の就労困難性に関する大規模調査への協力依頼（JPA事務局）
2022年09月12日 12:55
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）事務局が難病患者の就労困難性に関する大規模調査
第２回 オンライン講演会・交流会 開催報告
2022年09月09日 15:00
JST研究計画により、あけぼの会向けに開催した第２回オンラインイベントの様子と参加者アンケート
第2回オンライン講演会・交流会のお知らせ：2022年7月16日（土）13:30〜
2022年06月25日 10:59
国立研究開発法人 科学技術振興機構（JST）の委託研究に係る令和４年度（2022年度）...
高安動脈炎（別名 大動脈炎症候群・高安病・脈なし病）の患者会です。
大動脈やそこから分岐する大きな血管が炎症を起こし血管が狭くなったり、塞がったり、広がったりします。
そのことで、そこから先へ血液が行かなくなる等で様々な症状がおこる原因不明の病気です。
大動脈ならどこにでも炎症は起こります。
だから、どこの血管に変化した場所があるかによって、症状は大きく違います。
全身倦怠感・めまいや立ちくらみ・難聴・血管痛・狭心症・腎障害etcと、同じ病気でも出る症状は様々です。
原因不明の病気だからこそ、お医者さんに理解してもらえない症状も多く、
同病患者との交流からいろんなことを学んでいます。
会の活動
1. 高安動脈炎の方の相談受付け
高安動脈炎だと診断されたけど、どんな病気か分からなくて不安に思っている方。
一人で考え込まないで、話してみてください。
2. 患者会のホームページの運営
3. 会報の発行
活動報告、患者の体験談や 講演会記録、先生とのやりとり、制度の紹介・補足説明など。
そんな内容の会報を年に３回程度発行し 会員・賛助会員の方に送付しております。
4. 講演会・相談会・交流会
講演会：不定期に行っています。
交流会：食事会、勉強会、茶話会。開催場所は東京・名古屋・京都・その他。
それぞれ決まり次第、別枠でご案内しております。
