記事のアーカイブ
一般社団法人 日本案病・疾病団体協議会（JPA）事務局より情報提供
2023年03月20日 15:09
新Webサイトオープン＆正式名称決定！！その名も・・・JPAみんなのまち「ふらっと」JPAでは、約100万人以上にのぼる難病や慢性疾患の患者さんとその家族に向けて、患者や家族、患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、患者当事者や支援者や一般市民の誰もが参加できる「まち」をイメージした
新たなWebサイトを2/24（金）にオープンしました。○サイトの詳細・サイト名称：JPAみんなのまち「ふらっと」・アドレス： https://jpaflat.jp/・サイト開設の趣旨：約100万人以上にのぼる、難病や慢性疾患の患者さんとそのご家族
あけぼの会オブザーバー磯部光章先生が第51回医療功労賞 関東信越地方医療功労賞を受賞
2023年02月03日 19:05
あけぼの会オブザーバー磯部光章先生が第51回医療功労賞
関東信越地方医療功労賞を受賞磯部光章先生が（榊原記念病院院長）第51回医療功労賞
関東信越地方医療功労賞を受賞され、令和5年2月1日表彰式に臨まれました。磯部先生は20年以上にわたり、あけぼの会のオブザーバーを務めてくださり、多くの患者に寄り添ってくださいました。今回、磯部先生の長年にわたる高安動脈炎の診断・研究において国内外で大きな成果をあげられていること、またあけぼの会において数多くの講演会、交流会、相談会などに参加してくださり熱心で的確な助言を行うなど患者に寄り添った献身的な活動が評価されての受賞とのことで、患者会としても感謝の気持
情報提供 難病患者の就労困難性に関する大規模調査への協力依頼（JPA事務局）
2022年09月12日 12:55
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）事務局が難病患者の就労困難性に関する大規模調査を行います。調査の対象となる方 現在の就労状況にかかわらず、すべての18歳～65歳の難病（指定難病に限らない）のある方回答期限 令和5年3月31日回答方法 Webホームより詳細は添付ファイルを確認してください。PDF、Word、TEXTはすべて同じ内容ですので、読みやすいものをお選びください。「難病患者の就労困難性に関する大規模調査への協力依頼」 ・PDF（202KB） ・Word（129KB） ・TEXT（4KB）
第２回 オンライン講演会・交流会 開催報告
2022年09月09日 15:00
JST研究計画により、あけぼの会向けに開催した第２回オンラインイベントの様子と参加者アンケート結果を６ページにまとめました。 ※ 2022年7月16日（土) 13:30~16:25 開催[ オンラインイベント開催報告 ] pdf参考：当日の講演会・交流会プログラム（PDF/108kB） 【JST研究・研究代表者】（国研）医薬基盤・健康・栄養研究所 末松 佐知子■ この日の講演会の動画を講演会一覧 でオンデマンド配信しています。
第2回オンライン講演会・交流会のお知らせ：2022年7月16日（土）13:30〜
2022年06月25日 10:59
国立研究開発法人 科学技術振興機構（JST）の委託研究に係る令和４年度（2022年度） 研究班オンライン講演会・交流会の開催について この度、あけぼの会の皆様への情報提供と研究班へのご要望を伺う場として、オンライン講演会・交流会を開催いたします。このイベントには、講師をお招きし、ご専門分野の最新の動向を踏まえた講演をお願いしています。 あけぼの会の皆様には、この機会に会員同士の旧交を温められますとともに、研究班関係者との交流と要望伺いにご協力くださいますよう、お願いいたします。 1 日時：2022年7月16日（土）13:30 -...
第１回 オンライン講演会・交流会 開催報告
2022年05月02日 17:34
JST研究計画により、あけぼの会向けに開催した第１回オンラインイベントの様子を4ページにまとめました。※ 2022年1月29日（土) 13:00~16:15 開催[ オンラインイベント開催報告 ] pdf参考：当日の講演会・交流会プログラム（PDF/1.1MB） 【JST研究・研究代表者】（国研）医薬基盤・健康・栄養研究所 末松 佐知子■ この日の講演会の動画を講演会一覧 でオンデマンド配信しています。
情報提供 第４回札幌市難病医療相談会（難治性血管炎～高安動脈炎を中心に）
2022年01月29日 14:27
要予約・無料日時：2022年2月5日（土） 13時～16時実施方法：Zoom（ビデオ電話ツール）定員：100名参加費：無料＜医療・リハビリ講演＞ 『難治性血管炎 ～ 高安動脈炎を中心に』 講師：国立大学法人 旭川医科大学 地域共生医育統合センター
センター長 牧野 雄一 先生 『難治性血管炎とリハビリテーション』 講師：札幌医科大学附属病院 リハビリテーション部
理学療法士 時田 諒 先生＜福祉・就労講演
＞ 医療ソーシャルワーカー
から
福祉制度説明
障がい者就業・生活相談支援事業所
から
就労支援説明
開催案内チラシ（PDF/0.9MB）お問い合わせ・参加申し込み先 一般財団法人...
オンライン講演会・交流会のお知らせ：2022年1月29日（土）13:00〜
2021年12月29日 13:06
国立研究開発法人 科学技術振興機構（JST）の委託研究に係る令和3年度（2021年度） 研究班オンライン講演会・交流会の開催について この度、あけぼの会の皆様への情報提供と研究班へのご要望を伺う場として、オンライン講演会・交流会を開催いたします。このイベントには、講師２名をお招きし、ご専門分野の最新の動向を踏まえた講演をお願いしています。 あけぼの会の皆様には、この機会に会員同士の旧交を温められますとともに、研究班関係者との交流と要望伺いにご協力くださいますよう、お願いいたします。 1 日時：2022年1月29日（土）13:00 -...
covid-19のワクチンに関するアンケートを行いました
2021年12月17日 15:17
covid-19（新型コロナ）のワクチンに関するwebアンケートを行いました。集計が終了しましたので、回答を公開いたします。回答集計結果（PDF/0.5MB/全3ページ
）【期間
】 2021年10月中旬～12月10日（金）【対象】 あけぼの会会員【回答方法】 googleフォーム【回答件数】 26件
情報提供 治験のお知らせ
2021年07月10日 18:11
情報提供現在、全国で高安動脈炎の新規治療薬についての治験が行われている情報を頂きましたので掲載いたします。高安動脈炎患者さんを対象としたウパダシチニブ（JAK阻害剤）の臨床試験被験者募集中高安動脈炎患者さんを対象とした第Ⅲ相臨床試験候補患者の募集 アッヴィ合同会社は、高安動脈炎患者さんを対象としたウパダシチニブ（JAK阻害剤）の臨床試験を実施しており、本治験に参加していただける患者さんを募集しております。 弊社は、本治験を通じて、高安動脈炎患者さんに新たな治療薬を提供可能とすることを目指しています。本治験は再発を経験された高安動脈炎患者さんに対して、副腎皮質ステロイド治療に上乗せしてウパダシチ
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